Wat is je droom op gebied van zelfstandigheid en/of ondersteuning?
Mijn wensen zijn op dit vlak door de jaren heen veranderd. Vroeger wilde ik heel graag in een pleeggezin wonen, ik nam zelfs contact op met pleegzorg. Dat was vooral omdat ik dezelfde structuur wilde als ik gewoon was van thuis. Dat warme gevoel en weten dat er altijd iemand is waar je een babbel mee kan doen, dat je niet moet organiseren om iemand te kunnen te spreken of even je dag te overlopen.
Die constante aanwezigheid van iemand die ik vertrouw blijft voor mij zeer belangrijk. Zowel in mijn woonsituatie als in de ondersteuning die ik krijg.
Ik heb eerst een periode alleen gewoond in een studio, ik kreeg toen wel twee keer per week begeleiding thuis maar ik bleef veel moeilijke momenten hebben. Omdat er niet genoeg aanwezigheid was van anderen voelde ik me vaak eenzaam en paniekerig. Daarna ben ik in een gemeenschapshuis gaan wonen met drie andere mensen met autisme. Dat ging een tijdje goed maar omdat ik ook daar nog vaak alleen was, ben ik uiteindelijk in een huis gaan wonen waar elke avond en nacht begeleiding aanwezig is. Daarnaast heb ik nog twee keer per week individuele gesprekken. Ik miste vroeger vooral de zekerheid van aanwezigheid van iemand waar ik op kon steunen. Ik voelde me vaak eenzaam. Nu ik in dit huis woon is dat veel verbeterd, als ik nood heb aan contact moet ik mijn deur maar open doen om mensen te zien. Langs de andere kant kan ik mijn deur gewoon dicht doen wanneer ik wil, ik kan naar mijn televisieprogramma’s kijken wanneer ik wil.
Dit systeem werkt goed voor mij omdat ik zelf nog kan kiezen of ik bijvoorbeeld mee eet met de groep of niet, ze helpen me met een aantal taken waar ik zelf moeilijk toe kom. Toch vind ik het heel moeilijk dat ik mijn begeleidster niet telefonisch kan bereiken. Dat geeft me veel onrust. Wat als er iets gebeurt en ik kan niemand bereiken.
Ik doe eigenlijk niet veel beroep op begeleiding maar weten dat er ondersteuning is als ik het wil, geeft me veel veiligheid. Ik ken alle begeleiders, ook van de huizen naast het mijne, en dat geeft me een comfortabeler gevoel. Ik zie ook dat mijn medebewoners soms hulp vragen voor dingen die ik niet zou durven vragen, maar doordat zij het doen weet ik dat het okee is, weet ik dat ik dat ook mag doen. Die afweging maken was daarvoor, toen ik nog alleen woonde, veel moeilijker. Wanneer mocht ik iemand bellen? Tot hoe laat is het gepast om te bellen?
Ideaal voor mij is dat er een vaste structuur is in mijn ondersteuning. Ik heb vaste afspraken met mijn psychiater, met mijn begeleidsters, er is op vaste momenten iemand aanwezig in huis.
Als ik me nu nog eenzaam voel, bel ik naar mama of papa. Ik wil graag gewoon eens kunnen de dag overlopen, alledaagse dingen bespreken. Misschien mis ik wel gewoon een partner waarmee ik samen mijn dag kan overlopen.
Ik heb geleerd dat ik ondersteuning en begeleiding nodig heb in de buurt om zo zelfstandig mogelijk te zijn.
Mijn grootste droom op vlak van ondersteuning is dus dat er altijd mensen aanwezig zijn waarvan ik weet dat ik er beroep op kan doen. Dat er iemand is die mij kan geruststellen, die de filter kan zijn om mijn paniek te temperen of te kaderen wat er gebeurt. Iemand die mij duidelijk kan maken waar ik wel of geen zorgen over moet maken en die mee een plan van aanpak kan bepalen. Ik heb iemand nodig die dingen op het juiste niveau voor me kan plaatsen. Die samen met mij belangrijke gebeurtenissen kan bespreken zodat het voor mij duidelijker wordt in mijn hoofd. Anders overspoelen gebeurtenissen me helemaal.