Na de diagnose autisme van je kind

Je hebt zopas vernomen dat je kind autisme heeft. Voor je dit nieuws te horen kreeg, zat je wellicht al een hele tijd met onbeantwoorde vragen. Maar wat nu?
Hoe moet je met die diagnose omgaan? Wat betekent het voor je kind en voor jou en je gezin? Wat heeft je kind nodig? Hoe zorg je ervoor dat je kind de juiste hulp krijgt en zijn plaats vindt in de samenleving?
Men heeft het wellicht met jou gehad over autisme, over autismespectrumstoornis, over een ontwikkelingsstoornis en misschien heeft men zelfs het woord handicap in de mond genomen. Net als in veel andere landen is autisme in België al jaren officieel als handicap erkend: sinds 1996 in Vlaanderen en sinds 2004 in Wallonië.
 

Je vraagt je misschien af waarom je kind een diagnose ‘autisme’ nodig heeft. Men kan autisme immers niet genezen. Er zijn echter wel verschillende redenen waarom een diagnose belangrijk kan zijn voor je kind en zijn omgeving.

Een diagnose kan een mijlpaal zijn in de zoektocht naar een verklaring voor bepaalde gedragingen of moeilijkheden. Een periode van vermoeden, twijfel, gissen en van eventuele schuldgevoelens kan worden afgesloten.

Een goede en gedetailleerde diagnostiek zorgt voor uitgebreide informatie over zowel de beperkingen als de sterktes van je kind. De resultaten van het diagnostisch onderzoek vormen dan de basis voor de ondersteuning en het individuele handelingsplan van je kind.

Toegang krijgen tot autismespecifieke ondersteuning of onderwijs binnen een voorziening of school hangt vaak af van het feit of er al dan niet een diagnose is. De diagnose autisme fungeert met andere woorden als ‘toegangsticket’ om autismespecifieke ondersteuning te krijgen, bijvoorbeeld thuisbegeleiding of onderwijs in een type 9 school. Een diagnose autisme betekent niet noodzakelijk een parcours uitsluitend binnen de zorg voor personen met autisme.Heel wat kinderen met autisme volgens les in het reguliere onderwijs, eventueel met extra ondersteuning.

Niet iedereen is voorbereid op dit nieuws. Het is mogelijk dat een hoop emoties op je afkomt en dat is niet meer dan normaal. Maar de ‘weg’ kan natuurlijk ook verschillen. Sommigen zullen alle hierna beschreven fasen mooi één na één doorlopen, terwijl het voor anderen misschien meer een verhaal wordt van vallen, opstaan, een stap achteruit zetten en toch weer doorgaan. Het is niet meer dan normaal dat dit proces niet voor iedereen even rechtlijnig zal verlopen.

Het nieuws komt misschien aan als een klap en je voelt je verward. De feiten zijn voor je dan zo verpletterend dat je ze niet meteen kan aanvaarden. Misschien ontken je wat je  zopas hebt gehoord of misschien wil je meteen elders aankloppen in de hoop dat men je daar iets anders zal vertellen.

Misschien wordt je door droefheid overvallen. Een kind hebben dat anders is, betekent soms ook dat je bepaalde verwachtingen en dromen die je tot dan koesterde zult moeten loslaten. Het is mogelijk dat die droefheid een tijdje aansleept.

Het verdriet kan ook plaatsmaken voor boosheid. Ook dat is een natuurlijke en normale fase in dit verwerkingsproces. Het is een manier om de stress die je sinds de mededeling van de diagnose ervaart van je af te schudden. 

Je weigert misschien te geloven wat je overkomt: het is voor je moeilijk om zaken in verband met de diagnose van je kind zelfs maar te aanhoren. Oordeel vooral niet te hard over jezelf als je zo reageert. En probeer ook niet te vergeten dat diegenen die met jou over het autisme van je kind praten dit wel degelijk doen om je te helpen.

Je voelt je misschien buitengesloten. Die eenzaamheid kan het gevolg zijn van het feit dat je denkt dat je door die diagnose niet langer tijd hebt om met vrienden en familie door te brengen en als je dat toch doet krijg je het gevoel dat ze je toch niet begrijpen. Blijf contact houden met je vrienden en familie. Neem zelf initiatieven. Neem contact met hen om over jouw problemen te praten. Het samenzijn met vrienden of familie mag natuurlijk ook louter ontspannend zijn en voor wat verstrooiing zorgen.

Blijf geloven in je kind en blijf overtuigd dat het mogelijkheden heeft die zeker de moeite waard zijn om ze verder te ontwikkelen. Dat geloof in je kind en de vooruitgang dat het kan boeken zullen je de energie geven. Maar je moet dit niet alleen doen. De omgeving kan hierin een doorslaggevende rol spelen. 

Al die emoties zijn moeilijk, ze lijken je misschien zelfs onoverwinnelijk. Getuigenissen van ouders geven evenwel een genuanceerder beeld. Men kan immers aan de eigen weg timmeren en aan de toekomst van je kind, zich reorganiseren, zich aanpassen, … Veel informatie vergaren over autisme kan je hierbij helpen.