Taal en betekenis

De woorden die we gebruiken om over autisme te praten, zijn niet neutraal. Ze beïnvloeden hoe mensen autisme zien en hoe iemand zichzelf begrijpt. Daarom is taal een belangrijk onderdeel van hoe we betekenis geven aan een diagnose.

Taal bepaalt hoe we kijken

Autisme is geen defect of gebrek, maar een andere manier van zijn. Niet beter of slechter, gewoon anders. Het komt in veel vormen en uit zich op unieke wijze in elke persoon. Die variaties hangen bovendien vaak af van de context: van de omgeving, de stressbelasting of het moment in iemands leven.

De medische term autismespectrumstoornis

In het medische kader wordt gesproken over autismespectrumstoornis (ASS). Dat is de officiële diagnostische term, nodig voor administratie en toegang tot hulp. Maar veel mensen met autisme voelen zich niet aangesproken door het woord stoornis, omdat het klinkt alsof er iets mis is met hen. Zij ervaren autisme niet als een afwijking, maar als een natuurlijke vorm van mens-zijn.

Identiteit-eerst of persoon-eerst?

Steeds meer onderzoekers en organisaties gebruiken identiteit-eerst-taal (autistische persoon) in plaats van persoon-eerst-taal (persoon met autisme). Dat verschil lijkt klein, maar het zegt iets over hoe iemand zichzelf ziet. 

“Autistisch zijn' legt de nadruk op het autistisch zijn als onderdeel van iemands identiteit, iets wat je bent. Het drukt erkenning uit: autisme maakt wezenlijk deel uit van wie iemand is, van hoe die persoon denkt, voelt en de wereld ervaart.

“Een persoon met autisme” benadrukt dat iemand in de eerste plats een persoon is, en dat autisme slechts één van zijn of haar kenmerken is. Sommige mensen kiezen bewust voor deze formulering omdat ze zo duidelijk willen maken dat ze zich niet volledig met hun diagnose vereenzelvigen.

Er bestaat geen verplichting om de ene of de andere vorm te gebruiken. Wat telt, is dat de taal die je kiest past bij wie jij bent. Beide keuzes zijn evenwaardig. Wat telt, is dat de woorden kloppen met hoe iemand zichzelf ziet. Sommigen vinden autistisch zijn krachtiger, omdat het erkenning geeft en niet klinkt alsof er iets losstaat van henzelf. Anderen voelen zich beter bij persoon met autisme, omdat dat voor hen vriendelijker of neutraler klinkt.

Daarom gebruiken we afwisselend de woorden autisme en autistisch zijn,
en erkennen we dat iedereen het recht heeft om zelf te kiezen welke taal goed voelt.

Taal evolueert

Taal verandert bovendien doorheen de tijd. Woorden die vroeger gewoon leken, worden nu als pijnlijk of onjuist ervaren, zoals “lichte vorm”, “hoogfunctionerend” of “laagfunctionerend”. Zulke termen zeggen weinig over iemands mogelijkheden of noden. Ze focussen te sterk op hoe iemand lijkt te functioneren, en houden geen rekening met onzichtbare inspanningen, context of overbelasting.

Hetzelfde geldt voor uitdrukkingen als “iedereen is een beetje autistisch” of “je ziet het niet aan jou”. Ze lijken vriendelijk bedoeld, maar ontkennen het wezenlijke verschil in hoe een autistisch brein werkt. Zulke uitspraken kunnen het gevoel van herkenning en erkenning verminderen.

Woorden doen ertoe

De woorden die we gebruiken, doen er dus toe. Niet alleen in professionele gesprekken, maar ook in hoe we naar onszelf kijken. Je mag woorden kiezen die kloppen bij jouw ervaring. Het belangrijkste is dat jij zelf bepaalt hoe je benoemd wil worden.