Ervaringsverhalen en lotgenotencontact

Voor veel volwassenen met autisme is het waardevol om ervaringen van anderen te horen of te lezen. Onderzoek bevestigt dat herkenning bij lotggenoten gevoelens van verbondenheid en zelfacceptatie kan versterken.

Het kan helpen om je minder alleen te voelen, zeker als je pas je diagnose hebt gekregen of in een fase zit waarin je veel vragen hebt. Anderen met autisme kunnen woorden geven aan wat je zelf voelt, of net herkenning bieden voor zaken die moeilijk uit te leggen zijn aan mensen zonder autisme. 

Lotgenotencontact hoeft niet altijd in een groep of face-to-face te zijn. Sommigen vinden aansluiting in praatgroepen of zelfhulpgroepen, anderen lezen liever verhalen in boeken of luisteren naar podcasts. Wat telt, is dat je je vrij voelt om te kiezen wat bij jou past. Er is geen eenduidig ‘beste’ vorm. Wat werkt, hangt af van je voorkeuren, energie en comfortniveau.

Wat vaak als helpend ervaren wordt

  • Je hoeft niets uit te leggen, anderen begrijpen het vaak meteen.
  • Je kan helemaal jezelf zijn in het gezelschap van mensen die ook autisme hebben.
  • Je ontdekt nieuwe manieren om met situaties om te gaan.
  • Je merkt dat er verschillende manieren zijn om te leven met autisme, er is geen 'juiste' manier.
  • Het kan fijn zijn om te merken dat je niet alleen bent in wat je meemaakt.
  • Anderen bevestigen dat jouw beleving ertoe doet.
  • Het delen van ervaringen lucht soms op.
  • Je ziet dat ook anderen hun weg vinden, en dat geeft hoop.

Wat ook belangrijk is om te weten

Toch is lotgenotencontact niet voor iedereen helpend. Hoewel veel mensen steun vinden bij lotgenoten of ervaringsverhalen, is het niet voor iedereen de juiste weg. 

Wat je misschien kan tegenkomen:

  • Overweldiging door te veel verhalen of emoties.
  • Het gevoel dat jouw manier van omgaan ‘anders’ of ‘niet goed genoeg’ is.
  • Onrust door negatieve ervaringen van anderen.
  • Onzeker voelen als je merkt dat jouw ervaring heel anders is dan die van anderen.
  • Moeite met groepsdynamiek of drukte in live bijeenkomsten of online fora.

Geef jezelf de vrijheid om voor jezelf te bekijken wat op dit moment bij jou past. Je mag altijd kiezen om af te haken, even te pauzeren of andere vormen van steun te zoeken. Je hoeft je niet verplicht te voelen om alles te lezen of om naar bijeenkomsten te gaan. Soms is één-op-één contact of gewoon luisteren zonder iets te delen al voldoende. En wat vandaag niet past, kan dat later misschien wél doen. Dit kan helpen om overbelasting te voorkomen en je energie te bewaren voor contacten die je versterken.
 

Voorbeelden en bronnen

Er zijn verschillende manieren om met andere mensen met autisme in contact te komen of hun verhalen te ontdekken. Enkele voorbeelden:

  • PAS(S)-groepen: zelfhulpgroepen voor (jong)volwassenen met autisme.
  • Praatgroepen en infohuizen van de Vlaamse Vereniging Autisme: een veilige plek voor ontmoeting en uitwisseling onder begeleiding.
  • Brugactiviteiten van de Sterkmakers in Autisme: verbindende activiteiten met focus op ervaringsuitwisseling.
  • LAVA Salons: ontmoetingsmomenten voor volwassenen met autisme om te praten over onderwerpen die aansluiten bij de interesses en behoeften van de deelnemers.
  • Gesloten Facebookgroepen: online groepen waar mensen met autisme elkaar ondersteunen. Om gesloten Facebook-groepen voor mensen met autisme te vinden, gebruik je specifieke zoektermen en vraag je bestaande leden om uitnodigingen. Je kunt ook de beheerders van de groepen rechtstreeks contacteren om lid te worden. Meer informatie over openbare en privégroepen op Facebook vind je op hun hulppagina.  
  • Online fora en Discord-servers: Er bestaan verschillende online gemeenschappen waar mensen met autisme ervaringen delen, vragen stellen of gewoon samen praten over interesses.
    Fora zijn websites met discussieborden rond thema’s. Discord is een app waarin je kan chatten of praten in besloten groepen, vaak rond gedeelde interesses of identiteit.
    Sommige van deze omgevingen zijn specifiek opgezet door en voor autistische mensen. Je kiest zelf of je actief mee praat of liever gewoon meeleest. Net zoals bij andere online groepen, is het goed om te kijken of de sfeer en regels bij je passen
  • Podcasts en blogs: een podcastlijst samengesteld door een autistisch persoon vind je hier. Om blogs van mensen met autisme te vinden, kun je specifieke zoektermen gebruiken zoals "autisme blog" en "ervaringsdeskundige”. Let op wie de blog schrijft, waarover het gaat en of het recent is.
  • Boeken en getuigenissen: autobiografieën van autistische volwassenen.
  • Persoonlijke verhalen van volwassenen met autisme – Ter inspiratie bij het invullen van onze tool de Atlas, of gewoon om herkenning te vinden. Lees de verhalen. 

Kijk gerust rond, lees of luister op je eigen tempo. Je hoeft niets meteen te doen of aan te gaan. Lotgenotencontact en ervaringsverhalen kunnen waardevol zijn, maar jij beslist of, wanneer en hoe je ermee aan de slag wil gaan.

Mensen met autisme vertellen

Ik ben lid van een gesloten Facebookgroep voor neurodivergente volwassenen. Daar kan ik vragen stellen vanuit mijn eigen noden en krijg ik tips die ik zelf kan uitproberen. Het voelt veilig, want de groep wordt goed beheerd en iedereen wordt aanvaard, ook als je Engels niet perfect is. Er wordt gecommuniceerd op gelijke voet – dat maakt het heel inclusief.
Maarten Genbrugge

Ik kreeg van mijn psycholoog het advies om deel te nemen aan een praatgroep voor volwassenen met autisme.
Met een bang hart stapte ik binnen. Maar ik merkte al snel dat ik mezelf herkende in de anderen.Ik hoefde minder uit te leggen. Dat gaf rust.
Monique

Ik heb geprobeerd aan te sluiten bij een praatgroep, maar ik voelde me er niet meteen op mijn gemak. Iedereen zat op een ander punt in hun proces, en dat maakte het soms moeilijk. Toch was het wel herkenbaar om te horen dat anderen ook worstelen met bepaalde dingen. Dat gaf me het gevoel dat ik niet alleen ben.
Gerda

Het heeft geholpen om naar het infohuis van de Vlaamse Vereniging Autisme te gaan om eindelijk te aanvaarden en te berusten. Ik kon er eindelijk helemaal mezelf zijn.
Maarten Genbrugge

Ik had me aangesloten bij een online groep, maar ik raakte al snel overprikkeld van alle verhalen en reacties. Het was te veel tegelijk. Ik heb toen afstand genomen. Misschien kom ik er later nog op terug, als ik zelf wat meer rust en overzicht heb.
Véronique

Ik heb eigenlijk geen nood aan het zoeken van hulp of verhalen van anderen te lezen. De informatie die ik in de basiscursus van de Vlaamse Vereniging Autisme kreeg, was voldoende voor mij om alles te kunnen kaderen. Ik zocht erna gewoon zelf mijn weg. Het is voor iedereen anders, en dat is goed ook.
Diederik
 

Wat kan helpen
  • Zoek vormen van contact die bij jou passen: in groep of individueel, live of online.
  • Neem de tijd: je hoeft niet meteen je hele verhaal te delen of diep in ervaringen van anderen te duiken.
  • Wees kritisch: haal eruit wat jou iets brengt, en laat los wat niet goed voelt.
Stilstaan bij jezelf
  • Noteer twee vormen van contact die je op dit moment wél aanspreken.
  • Noteer één vorm die je (nog) niet wil proberen.
  • Denk er even over na: wat maakt dat dit voor jou zo voelt?

Voorbeeld
Een podcast beluisteren en een boek lezen lijken me haalbaar. Maar een praatgroep voelt nu te intens.

Waarom helpt dit? 
Door je voorkeuren te benoemen, kan je beter kiezen wat jou steun geeft en hoef je niet alles tegelijk te proberen