Waarom nu pas de diagnose?
Misschien vraag je je af waarom je autisme pas nu is ontdekt. Onderzoek wijst op een combinatie van factoren: camoufleren, beperkte herkenning bij volwassenen, en diagnostische criteria die lang vooral op kinderen waren gericht.
Je paste je lange tijd aan
Veel volwassenen met autisme hebben zich jarenlang aangepast aan de verwachtingen van anderen. Dat heet ‘masking’ of camoufleren: je gedrag bewust of onbewust afstemmen op wat anderen verwachten. Langdurig maskeren kan leiden tot uitputting, burn-out en het gevoel vervreemd te raken van jezelf, omdat je minder goed voelt wat voor jou aangenaam is. Daardoor valt autisme soms pas op latere leeftijd op.
Een ingrijpende levensgebeurtenis
Grote veranderingen zoals een scheiding, het verlies van een job, of de geboorte van een kind kunnen de balans verstoren. In zulke periodes wordt het lastiger om te blijven compenseren, waardoor onderliggende autistische kenmerken zichtbaarder worden.
Langdurige overbelasting of stress
Langdurige stress of overbelasting kan ervoor zorgen dat de strategieën waarmee je je jarenlang hebt aangepast, niet meer vol te houden zijn.
Je raakt uitgeput en minder goed in staat om prikkels te filteren of sociale situaties te hanteren. Daardoor worden onderliggende autistische kenmerken zichtbaarder, wat soms leidt tot een late diagnose.
Hormonale veranderingen
Sommige mensen merken dat ze tijdens de perimenopauze of andere hormonale schommelingen meer moeite krijgen met prikkels en regulatie. Voor sommigen is dat een kantelpunt waarop autistische kenmerken herkenbaarder worden.
De diagnose van een kind
Wanneer je kind de diagnose autisme krijgt, kan dat een spiegel voorhouden. Door de gelijkenissen ga je soms zelf op onderzoek, wat kan leiden tot een eigen diagnose.
Psychologische hulpverlening
Veel mensen zoeken eerst hulp voor angsten, stressklachten of depressie.
Tijdens de therapie wordt soms duidelijk dat deze moeilijkheden samenhangen met autisme.
Dat heet diagnostische overschaduwing: één diagnose of probleem krijgt de aandacht, waardoor het autisme op de achtergrond blijft en pas later wordt opgemerkt.
Evolutie kennis van autisme
Tot enkele jaren geleden was de kennis over autisme beperkter en lag de focus vooral op jongens met opvallende kenmerken. Ook nu nog sluiten veel herkenningsbeelden niet altijd aan bij volwassenen, vrouwen en mensen met subtielere presentaties, waardoor signalen gemist kunnen worden.
Mensen met autisme vertellen
Het is geen 'te late' diagnose. Het feit dat ik nu meer inzicht heb, betekent dat ik de kans krijg om mezelf beter te begrijpen en te ondersteunen. Dit is waardevol, ongeacht wanneer de diagnose komt.
Marc Libeert
Mijn diagnose kreeg ik pas op 43-jarige leeftijd, nadat mijn kinderen die gekregen hadden en ik stap voor stap begon te beseffen dat dit ook heel wat bij mezelf kon verklaren.
Hannelore
Ineens begreep ik het: alles viel op zijn plaats, waarom ik me heel mijn leven anders voelde en me anders gedroeg dan de anderen. De film van mijn hele leven kwam voorbij, veel situatie werden duidelijk. Misverstanden en verloren vriendschappen. Discussies met mijn vrouw, me onbegrepen voelen en anderen niet begrijpen. Ik was eerst kwaad voor de verloren jaren, voor mezelf en mijn naaste omgeving, voor alle onnodige misverstanden en onbegrip. Het was allemaal niet nodig geweest bij een vroegere ontdekking.
Marc Libeert
Pas toen we een cursus volgden na de diagnose van ons zoontje, begon het te dagen: bijna alles wat ik hoorde, klopte met hoe ik ben. Mijn wereld ging open. Niet dat ik vroeger ongelukkig was, maar plots begreep ik zoveel beter waarom ik op bepaalde manieren dacht, deed of voelde. Dat inzicht gaf me de kracht om ook moeilijkheden aan te pakken.
Diederik
Autisme bestaat niet in een vacuüm
Autisme is geen losstaande ervaring. Hoe je het beleeft, hangt samen met andere aspecten van wie je bent: je gender, seksuele oriëntatie, culturele achtergrond, neurodivergenties of levensomstandigheden.
Zo vertellen queer mensen vaak dat hun diagnose ook een tweede ‘ontmaskering’ was, naast uitkomen voor hun identiteit. Mensen met een migratieachtergrond of in armoede ervaren vaker extra drempels in hulpverlening of herkenning. En vrouwen krijgen gemiddeld later of foutiever een diagnose, omdat hun gedrag minder snel als ‘autistisch’ wordt gezien.
Al die ervaringen zijn verschillend, maar ze tonen één rode draad: autisme wordt niet altijd even snel of juist herkend, afhankelijk van de bril waarmee er naar jou gekeken wordt.
Mensen met autisme vertellen
We hadden het niet breed thuis, maar mijn ouders deden wat ze konden. Hulp zoeken? Nee, dat deden we niet. Ze waren trots, en bang om als 'onbekwaam' gezien te worden. Ik probeerde alles binnen te houden, maar geregeld ging het mis en barstte ik uit en had woedebuien. Pas veel later begreep ik: ik was niet ongehoorzaam of moeilijk. Ik was autistisch, en niemand had het door.
Als queer persoon weet je hoe het voelt om ‘anders’ te zijn. Je leert al vroeg dat jouw manier van voelen of liefhebben niet altijd begrepen wordt. Maar toen ik ontdekte dat ik ook autistisch ben, voelde dat anders, nóg onzichtbaarder. Mensen konden mijn geaardheid plaatsen, daar hadden ze woorden voor. Maar mijn manier van denken, van voelen, van reageren? Die werd vaak als afstandelijk of raar gezien. Alsof mijn autisme te ingewikkeld was om te begrijpen. Ze snapten sneller op wie ik val, dan wie ik ben.
- Denk terug aan hoe je je vroeger aanpaste en compenseerde.
- Sta stil bij recente veranderingen die je draagkracht beïnvloeden.
- Onderzoek of eerdere diagnoses (bv. burn-out, angst) een rol speelden.
- Besef dat autisme vroeger minder goed herkend werd, zeker bij vrouwen.
- Zie je diagnose als een kans om jezelf beter te begrijpen, op elk moment in je leven.
Kijk terug op je leven met de bril van je diagnose.
- Kies één situatie uit het verleden die toen moeilijk was.
- Noteer hoe je er toen over dacht.
- Schrijf op hoe je er nu, met de kennis van je diagnose, naar kijkt.
Voorbeeld
Tijdens mijn eerste job raakte ik totaal uitgeput. Toen dacht ik dat ik gewoon niet sterk genoeg was. Nu begrijp ik dat het vooral kwam door de voortdurende sociale prikkels en onduidelijke communicatie.
Waarom helpt dit?
Door een ervaring opnieuw te bekijken, kan je mildheid ontwikkelen voor jezelf en beter begrijpen waarom dingen toen zo zwaar waren.