Sociale communicatie en sociale interactie
Geen twee mensen met autisme zijn hetzelfde. Sommigen staan onverschillig tegenover de mensen om hen heen en geraken zo soms geïsoleerd. Anderen nemen weinig initiatief om contact te maken, maar laten zich toch benaderen. Nog anderen zijn sociaal zeer actief, maar worden in hun omgang met anderen soms als vreemd ervaren.
Deze verschillen doen zich al op zeer jonge leeftijd voor. Sommige kinderen met autisme hebben al op jonge leeftijd moeite met het maken van oogcontact. Ze strekken hun armpjes niet uit naar de ouders om opgepakt te worden en verstijven wanneer ouders een knuffel geven. Anderen zijn 'gemakkelijke' baby's die urenlang in bed kunnen liggen kijken naar het licht op het plafond, zonder hun behoeften of verwachtingen kenbaar te maken.
Kinderen met autisme kunnen weinig gelaatsuitdrukkingen of mimiek hebben en weinig moeite doen om tot sociaal contact te komen. Ze hebben moeite om relaties met anderen aan te knopen. Een gebrek aan wederkerigheid in de sociale relatie lijkt de kern van het probleem te zijn. Kinderen met autisme zullen eerder ‘gebruik maken’ van volwassenen door bijvoorbeeld hun pols te grijpen en hun hand te leiden naar het voorwerp dat ze willen hebben. Daarom hebben ouders soms het gevoel dat ze ‘werktuigen’ zijn in dienst van hun kinderen.
Aan de andere kant zullen andere kinderen met autisme, waarschijnlijk aan een mildere kant van het autisme spectrum, pas beperkingen in hun sociale relaties vertonen wanneer de behoefte aan sociaal contact belangrijker wordt. De beperkingen waren waarschijnlijk aanwezig maar niet zichtbaar omdat zij vaak in sociale relaties door de volwassenen werden gecompenseerd. Deze kinderen kunnen echter moeilijkheden ondervinden om contacten met andere kinderen aan te knopen en te onderhouden.
Wij weten nu dat verschillende cognitieve of zintuiglijke kenmerken van mensen met autisme hun sociale relaties beïnvloeden, zoals over- of ondergevoeligheid, een gebrekkige centrale coherentie en problemen met de theory of mind).
Autisme van binnenuit: sociale communicatie en sociale interactie
Om de moeilijkheden op vlak van sociale communicatie en sociale interactie bij mensen met autisme beter te begrijpen, geeft Hilde De Clercq antwoord op veelgestelde vragen.
Typisch ontwikkelende kinderen lijken een intuïtie of instinct te hebben om verder te kijken dan het letterlijke waarneembare. Ze hebben een aangeboren talent om abstracties van taal en sociaal gedrag te begrijpen.
Kinderen oriënteren zich van bij de geboorte spontaan meer naar menselijke geluiden dan naar andere klanken. Zonder taallessen leren ze die abstracte klanken te decoderen. Ze begrijpen de abstracte woorden en beginnen te spreken.
Ze beschikken bovendien ook over een aangeboren sociaal instinct. Ze kijken eerder en intenser naar mensen dan naar andere zaken en met minimale steun van buitenaf begrijpen ze gaandeweg de betekenis van de abstracte taal van ogen, gezichten, handen en lichamen.
Bij mensen met autisme met of zonder verstandelijke beperking verloopt het decoderen van taal en sociaal gedrag minder automatisch. Voor mensen met autisme is sociaal gedrag nog moeilijker te begrijpen dan de symbolen van communicatie. Sociale situaties zijn namelijk nooit precies gelijk.
Het klassieke beeld van het kind met autisme dat geen belangstelling heeft voor de mensen kom je niet zo vaak tegen. De problemen in het aangaan van sociale interacties kunnen zich op verschillende manieren uiten. Lorna Wing heeft een typologie gemaakt van de sociale subtypes op het autismespectrum: het afzijdige, het passieve, het actief-maar-bizarre en het hoogdravende subtype. De meeste mensen met autisme willen er heel graag bij horen maar ze missen een spontaan aanvoelen hoe ze dat moeten doen. Ze missen de sociale intuïtie om hun sociaal gedrag aan te passen aan de situatie waarin ze zich bevinden. Vaak ontwikkelen ze een aantal overlevingsstrategieën. Ze observeren menselijk gedrag en slaan gedragsregels, scenario’s, draaiboeken (scripts) op die ze dan in die bepaalde situatie gebruiken. Hierdoor slagen ze erin om hun autisme te camoufleren. Vaak passen ze die strikt en letterlijk toe. Door hun contextblindheid en hun gemis aan flexibiliteit slaan ze dan de bal mis. Simon Baron-Cohen spreekt over “sociale blindheid”. Ondanks al hun sociale inspanningen komen ze soms erg naïef over.
Heel wat ouders geven aan dat hun kind zich op deze manier redelijk goed kan handhaven op school maar als hij/zij thuiskomt lijkt hij alle remmen los te gooien en zijn er crisissen, woedebuien, dwangmatig gedrag … stressgedrag dus.
Het is belangrijk om ook hier niet te focussen op de buitenkant maar op de binnenkant: door hun problemen met Theory of Mind hebben mensen met autisme veel minder zicht op de bedoelingen, de intenties, de ideeën en de gevoelens van de anderen waardoor ze afstemmingsproblemen hebben in de sociale omgang en in de sociale communicatie. Deze zijn namelijk met elkaar verweven. Zo kunnen ze ongepaste opmerkingen maken of té intieme vragen stellen. Vanuit de sociale onwetendheid kunnen subtiele signalen die de anderen uitzenden onvoldoende begrepen zijn, dit kan tot misverstanden, problemen en verdriet leiden. Kinderen met autisme zijn hierdoor ook erg kwetsbaar voor pesterijen.
Aangezien mensen met autisme geen intuïtieve kennis over de wereld hebben, zoeken we overal hints die ons iets meer vertellen over mensen en dingen. Kijk, u hebt een blauwe bloes aan. Als u vervelend tegen mij doet, zou ik vroeger de conclusie hebben getrokken dat alle mensen met een blauwe bloes gemene mensen zijn. Normale mensen hebben, naar ik begrepen heb, een aangeboren feeling over wie ze kunnen vertrouwen en wie niet, een soort radar waardoor ze andere mensen kunnen ‘lezen’. Soms komen ze bedrogen uit, en ik vermoed dat de ene al een fijner afgestemde radar heeft dan de andere, maar ik heb er helemaal geen. Ik moet met mijn verstand beredeneren of iemand vriend of vijand is.
Gunilla Gerland, een Zweedse vrouw met autisme
Typisch ontwikkelende kinderen van nauwelijks één jaar oud kunnen al heel wat communiceren zonder dat ze spreken. Zo is er sprake van sociale wederkerigheid in hun vocale ‘conversaties’ en er is gedeelde aandacht. Rond 8 maanden beginnen ze bijvoorbeeld voorwerpen aan te wijzen. Er is dus al een echte heen-en weer-communicatie. De sociale component is van het begin aan aanwezig en verweven met de communicatie. Communicatie is meer dan taal alleen.
Bij kinderen met autisme kunnen er al van in het prille begin problemen zijn. Mama's maken zich bijvoorbeeld zorgen omdat hun baby zo vaak huilt en ontroostbaar lijkt. Andere moeders geven aan dat hun baby nauwelijks oogcontact maakt en enkel lacht als hij het licht op het plafond ziet. Nog andere baby’s lijken ongewoon rustig, huilen nauwelijks en lijken altijd tevreden. Niet kunnen aangeven dat er iets is, niet huilen wanneer je honger hebt of een natte luier, kan wijzen op een communicatieprobleem. Niet voor niets denken ouders soms dat hun baby doof is. Typisch ontwikkelende kinderen voelen intuïtief aan dat mama komt als ze huilen, ze ontdekken met andere woorden de ‘macht’ van communicatie. Kinderen met autisme ontdekken niet altijd uit zichzelf dat de omgeving kan worden gemanipuleerd door te communiceren.
Baby’s en peuters met autisme ontwikkelen soms een eigen, ongewone manier van communiceren. Ouders, broertjes en zusjes die de baby met autisme van bij het begin kennen, groeien als het ware mee met deze communicatie en begrijpen het kind heel goed zonder te beseffen dat het om een soort privécommunicatie gaat. Zij alleen begrijpen wat het kind met autisme met bepaalde geluidjes, handelingen of woordjes bedoelt.
Wanneer Kobe ‘dig-dig-dig’ zegt, weet mama dat hij heel blij is.
Als Liesje achteruit loopt, wil dat zeggen dat ze boos is.
Het belangrijkste probleem bij mensen met autisme is niet het hoe, maar het waarom van de communicatie. Wij communiceren om te vragen, te weigeren, om aandacht te vragen, om commentaar of informatie te geven of om over gevoelens te praten. Communicatie heeft een welbepaalde functie.
Mensen met autisme kunnen het moeilijk hebben met al die functies. Een kind met autisme die bijvoorbeeld allerlei voorwerpen of prenten heeft leren benoemen, heeft een grote woordenschat maar weet niet altijd wat ermee te doen. Het kind kan dan bij de prent van een appel zeggen "appel", maar weten niet hoe het een appel moeten vragen. Er is een duidelijk verschil tussen de functie: “commentaar geven, benoemen en de functie “vragen om”.
Ook beurtrol nemen en het gesprek georganiseerd krijgen, is moeilijk. Een gesprek voeren vergt ook snelheid en soepelheid om boodschappen in hun volle complexiteit te begrijpen en andere over te brengen.
Een ander probleem met communicatie voor mensen met autisme heeft te maken met de context. Bepaalde woorden, prenten of voorwerpen kunnen ze thuis gebruiken, maar niet op school of andersom. In een omgeving waar autisme niet goed begrepen wordt, denkt men dan snel dat kinderen met autisme niet willen, terwijl ze niet kunnen. Ze hebben bijzondere transferproblemen die te wijten zijn aan hun detaildenken en hun moeilijkheden met centrale coherentie: ze denken dat woorden of (sociale) vaardigheden gelinkt zijn aan bepaalde personen, situaties of details.
Mensen met autisme hebben vaak moeilijkheden met concepten. Ze begrijpen vaak op een fragmentarische manier en kunnen soms een exacte betekenis geven aan bepaalde woorden als gevolg van hun detailwaarneming.
Als je problemen hebt met conceptvorming dan heb je ook problemen met generaliseren. Woorden, prenten of voorwerpen die ze in het logopedielokaal leren gebruiken, associëren ze met de logopedist, het logopedielokaal of een omgeving met bv een groene tafel. Ze veralgemenen niet spontaan zoals typisch ontwikkelende kinderen. Omwille van die gebrekkige transfervaardigheden is samenwerking tussen ouders en hulpverleners erg belangrijk.
De non-verbale aspecten van onze communicatie zijn heel belangrijk omdat ze de verbale communicatie ondersteunen en specifieke accenten geven. Denk daarbij aan handbewegingen, stemintonatie, lichaamshouding, gezichtsexpressies, fysieke afstand tot de gesprekspartner, oogcontact en de blik in de ogen.
Mensen met autisme kunnen problemen hebben met het begrijpen en het gebruiken van de non-verbale communicatie. Ze pikken de signalen van de non-verbale communicatie niet altijd op en houden er dan ook geen rekening mee. Als ze het wel opmerken, kan het verkeerd begrepen worden. Non-verbale communicatie kan je namelijk onmogelijk in regels vatten en heeft zelden een eenduidige betekenis.
Er zijn werken op de speelplaats en soms spreekt de leerkracht luid om de omgevingsgeluiden te overstemmen. Fien denkt elke keer dat de leerkracht boos is wanneer hij luider spreekt. Ze vermoedt dat ze iets verkeerd doet. Tegen de middagpauze lukt het haar niet meer om goed op te letten omdat ze te gespannen is.
Het is niet zo dat mensen met autisme geen oogcontact kunnen maken maar de aard en de kwaliteit van het oogcontact kan bijzonder zijn. Ze kunnen het moeilijk hebben om oogcontact van anderen te “ontcijferen”.
Oogcontact maken is moeilijk omdat het niet gemakkelijk is om te weten of je iemand te veel oogcontact geeft of te weinig wanneer ze tegen je spreken.
Marc Segar, volwassene met autisme
Els kan niet naar de juf luisteren en tegelijkertijd naar haar kijken. Dat zorgt voor heel wat misverstanden op school.
Fredje kijkt niet in de ogen, maar naar het voorhoofd van zijn gesprekspartner. De details van de ogen veranderen altijd. Dat is een teveel aan informatie voor hem en om die niet te moeten verwerken kijkt hij niet naar de ogen.
Echolalie is het letterlijk herhalen van woorden en zinnen zonder ze daarom volledig te begrijpen. Het is de taal van een kind dat een goed geheugen heeft maar een nog onvoldoende ontwikkeld talent voor betekenis. Echolalie komt ook bij typisch ontwikkelende kinderen tussen de 18 en 36 maanden voor, maar sommige kinderen met autisme vertonen nog echolalie op een ontwikkelingsleeftijd die veel hoger ligt dan 36 maanden.
Ook bij goed begaafde kinderen met autisme komt uitgestelde echolalie voor en het kan heel misleidend zijn.
Robbe heeft af en toe een opvallend Noord-Nederlands accent. Hij spreekt als een “Hollander”. In bepaalde situaties imiteert hij grote stukken uit tekenfilms.
Lange tijd begrijp je zo weinig van spraak en vergt dat zoveel inspanning, dat je gelooft dat je de stem van de persoon die de woorden uitsprak ook moet nabootsen. Je schijnt je er nog niet van bewust te zijn dat woorden op verschillende manieren kunnen worden uitgesproken en dat je hetzelfde op verschillende manieren kunt zeggen. Pas door te studeren leerde ik dat er meer dan één correcte manier is om dingen te zeggen.
Thérèse Joliffe
Kinderen met autisme hebben vaak een beperkte communicatiedrang. Ze gaan meestal niet spontaan vertellen over zaken die ze meegemaakt hebben. Dit heeft ook te maken met de contextproblemen en zo komt het dat ouders vaak niet altijd op de hoogte zijn van het schoolleven van hun kind. Kinderen met autisme scheiden vaak de contexten: alsof het aparte werelden zijn.
Communicatiedrang is niet hetzelfde als spreekdrang. Sommige mensen met autisme hebben een grote spreekdrang maar vaak is de communicatieve waarde beperkt. Ze kunnen vaak doorpraten over een bepaald onderwerp, zonder te beseffen dat de ander hier helemaal niet in geïnteresseerd is of intussen zelfs al niet meer luistert.
Soms vertellen ze associatief, waarbij ze hun eigen gedachten luidop verwoorden, zonder veel samenhang.
Ze springen vaak van de hak op de tak en hebben de grootste moeite om hoofd- en bijzaken van elkaar te scheiden. Door hun moeilijkheden met Theory of Mind en door hun problemen met samenhangdenken (Centrale Coherentie) houden ze geen rekening met het standpunt van de luisteraar, die vaak de nodige informatie mist om de “monoloog” te begrijpen.
Dit kan erg misleidend zijn vooral omdat hun taal-en communicatieproblemen vaak worden verdoezeld door een grote woordenschat of bij sommigen een plechtstatige of overladen taalgebruik.
Kasper zegt tegen zijn klasgenoot : “ik vind Sam een rare snuiter, en ik zal hem voortaan een verbod opleggen om mijn notities te consulteren”.