Invloed van autisme op empathie

Soms hoor je wel eens dat mensen met autisme weinig of geen empathie hebben. Veelal is zo’n uitspraak gebaseerd op ervaringen waarin mensen met autisme niet altijd op een emotioneel gepaste wijze reageren op een ander. In de diagnostische criteria voor autisme staan ook kenmerken die duiden op moeilijkheden met het sociale verkeer. En communicatieve vaardigheden spelen een rol in het uiten van empathie. Maar vooraleer er op een emotioneel gepaste wijze gereageerd kan worden op een ander, vraagt empathie nog andere vaardigheden en inzichten. Er moet dus een onderscheid gemaakt worden tussen ‘empathisch zijn’ en ‘de sociaal-communicatieve vaardigheden bezitten om empathie te uiten’.

Empathie bestaat uit verschillende componenten. Zo moet je ten eerste mentale toestanden, zoals emoties bij een ander herkennen. Dat vraagt veel contextgevoeligheid van een autistisch brein. In essentie voorspelt ons brein immers welke emoties het verwacht te zien bij een ander, op basis van de context. Maar een autistisch brein denkt eerder absoluut. Ook over emoties. Iemand die lacht, is vrolijk. Als iemand boos is, zie je dat aan gefronste wenkbrauwen. Als iemand verdriet heeft, dan huilt die. Maar de realiteit bij emoties is anders. Die is relatief, contextafhankelijk. Soms lachen mensen wanneer ze zenuwachtig zijn en boosheid of verdriet is niet altijd herkenbaar aan wenkbrauwen of tranen. Dat hangt van de persoon af, van de situatie, van de context. Dat maakt emoties herkennen al lastig voor mensen met autisme. En wanneer je een emotie bij de ander minder vlot herkent, kan je je moeilijk inleven en empathisch reageren.

Een andere component van empathie verwacht dat je je kan verplaatsen in een ander perspectief of standpunt om de emoties van een ander te begrijpen. Soms gebeurt het dat iemand met autisme wel medeleven vertoont (hij herkent dan wel de emotie bij iemand), maar niet vanuit een doorleefd begrip van het standpunt van de ander. Margaret Dewey geeft daarvan een voorbeeld bij haar zoon Jack. Als een nieuwslezer zegt: "deze mensen lijden voortdurend honger", dan heeft Jack echt medelijden met hen. Hij hoeft daarvoor helemaal geen rekening te houden met een ander perspectief omdat hij zich kan baseren op eigen ervaringen. Hij heeft ook honger geleden en weet dus wat dat betekent. Ook al heeft hij autisme, hij kan meevoelen met mensen die lijden onder situaties waar hij zelf ook onder geleden heeft. Jack bezit dus wel inlevingsvermogen, zolang het situaties betreft die hij zelf heeft meegemaakt.

Die herkenbaarheid helpt mensen met autisme. Maar ook dat wordt beïnvloedt door het absolute denken. Niet iedereen beleeft immers een situatie op dezelfde manier. Hoeveel verdriet je hebt bij een overlijden in je omgeving bijvoorbeeld, zal ook afhangen van hoe nauw je band was met de overleden persoon. Hoe trots je bent na het overwinnen van een moeilijke situatie, zal afhangen van de moeite en de tijd die je erin gestopt hebt. Het wordt dus lastig voor mensen met autisme om empathisch te reageren wanneer hun eigen ervaring niet helemaal strookt met hoe de ander een gelijkaardige situatie beleeft.

Maar empathie veronderstelt ook dat je kan meeleven met mensen die iets meemaken dat je zelf nog niet hebt meegemaakt. Dit soort van inlevingsvermogen is lastig te ontcijferen voor mensen met autisme. Veel normaalbegaafde mensen met autisme vallen dan terug op beredenering. Zoals Temple Grandin, een bekende vrouw met autisme zegt: ik moet mijn verstand gebruiken voor iets wat bij mensen zonder autisme blijkbaar intuïtief gaat. Om te weten wat er omgaat binnenin andere mensen doen begaafde mensen met autisme een beroep op vaak erg gedetailleerde scenario’s die ze zichzelf aangeleerd hebben. Mensen met autisme hebben vaak een hele encyclopedie van zulke scenario’s in hun hoofd. Ze hebben in hun hoofd als het ware een bibliotheek van situaties waarvan ze geleerd hebben hoe mensen zich dan voelen. Wanneer iemand valt, heeft hij pijn. Wanneer iemand overlijdt, dan hebben de verwanten verdriet. Wanneer mensen een prijs winnen, dan zijn ze blij. Maar ook deze scenario’s zijn weer relatief, niet voor iedereen hetzelfde en contextafhankelijk. En dus weer lastig voor mensen met autisme wanneer iemand niet helemaal conform het absolute scenario blijkt te reageren.

Er zijn twee soorten empathie: deze waarbij we bewust nadenken over wat er zich afspeelt in de binnenkant van andere mensen en deze waarbij we spontaan en zonder nadenken, snel en onbewust ‘weten’ wat er in iemand omgaat. De eerste noemt men ‘expliciet inlevingsvermogen’, de tweede is het ‘impliciete inlevingsvermogen’ ofwel de intuïtieve empathie.

Onderzoek heeft aangetoond dat mensen met autisme, althans vanaf een zekere ontwikkelingsleeftijd, best in staat zijn tot expliciete empathie. Wanneer ze een opdracht krijgen om te achterhalen wat iemand denkt, voelt of wil, en ze krijgen voldoende bedenktijd, dan kunnen ze via redeneren tot de juiste oplossing komen. Het snelle, onbewuste, intuïtieve inlevingsvermogen, dat gaat veel minder goed bij mensen met autisme. En de meeste situaties in het dagelijks leven vereisen nu eenmaal spontane, snelle en intuïtieve inschattingen. Dat verklaart waarom begaafde kinderen en jongeren met autisme die goed presteren op allerlei testen voor inlevingsvermogen (of Theory of Mind) het toch moeilijk vinden om in alledaagse situaties empathisch te reageren.

Er wordt vaak beweerd dat er bij mensen met autisme sprake is van een tekort aan ‘Theory of Mind’, het vermogen om te achterhalen wat zich afspeelt in de binnenkant van anderen. Dit klopt eigenlijk niet. Integendeel, gezien de inspanningen die mensen met autisme doen om de binnenkant van anderen te ‘beredeneren’, zou je zelfs kunnen zeggen dat zij de enigen zijn die een ‘theory’ of mind hebben. Ze moeten hard nadenken over de gevoelens van anderen, terwijl niet-autisten dit heel snel, spontaan en intuïtief kunnen. Sociaal-emotionele informatieverwerking staat dichter bij intuïtie en instinct dan bij (be)redeneren. Mensen met autisme, vooral de (rand)normaal begaafden, hebben dus niet een tekort aan ‘theory’ of mind, maar eerder een tekort aan ‘intuition’ of mind.

Empathie kent ook twee aspecten: een cognitieve (weten wat een ander voelt) en een affectieve (meevoelen met een ander).

Het eerste is in de meeste gevallen een noodzakelijke voorwaarde voor het tweede. Als je moeite hebt om emoties te herkennen of weinig besef hebt van de innerlijke wereld van andere mensen, dan kan je onmogelijk meeleven en empathisch reageren, zoals iemand troosten.

Bij mensen met autisme is er geen probleem met de emotionele responsiviteit: ze zijn niet ongevoelig. Integendeel: er zijn mensen met autisme die vertellen dat ze vaak zo intens meeleven met iemand anders dat ze er zelf last van hebben. Hun absolute denken leidt ook tot een absoluut meeleven.
Het is het cognitieve deel van empathie dat soms niet goed lukt. Zo kunnen mensen met autisme niet altijd inschatten wat het gevolg is van wat ze doen op iemand anders en daardoor onbedoeld wel eens iemand een negatief gevoel geven. Maar eens dat duidelijk gemaakt wordt, dan volgt doorgaans wel een spijtbetuiging en is er medeleven. Zeker wanneer ze die negatieve emoties herkennen op basis van eigen ervaringen.

Mensen met autisme zijn dus zeker niet ongevoelig, maar ze missen vaak de cues. Voor een brein dat in het voorspellen van de wereld moeilijk weet te filteren tussen wat belangrijk en minder belangrijk is om in de gegeven context aandacht aan te besteden, kunnen alle prikkels even belangrijk zijn of overschaduwen kleine, minder belangrijke elementen de contextueel meer belangrijke. Ze kan iemand met autisme wel merken dat je een andere bril op hebt, maar misschien niet zien niet dat je er vandaag niet zo gelukkig uit ziet.

Emotieherkenning en perspectiefneming zijn een noodzakelijke voorwaarden voor empathie, maar volstaan niet. Bij echte empathie ga je ook iets doen.

Soms zien we bij iemand met autisme geen empathische reactie, maar heeft dat niet zozeer te maken met een tekort aan empathie, dan wel met de moeilijkheden die mensen met autisme hebben met probleemoplossing. Wanneer ze bijvoorbeeld geconfronteerd worden met een pijnlijke situatie van iemand anders zoeken ze wel naar een oplossing of een mogelijke reactie, zeker als ze daartoe de cues krijgen. Maar hun probleemoplossing heeft vaak een autistisch jasje. De oplossingen die ze hanteren zijn soms minder aangepast aan de context, maar eerder puur logisch en concreet. Zo vertelt Gisela Slater over haar man Chris in hun boek ‘Een Aspergerrelatie’:

Als ik bijvoorbeeld na een zware dag op het werk en knuffel nodig heb, dan ben ik niet geneigd daar naar te vragen. Hij ziet het niet, dus moet ik het hem wel vragen. Hij komt dan af met een logische en praktische oplossing of suggestie (vraag een overleg met de baas) terwijl ik enkel een knuffel wil of te horen ‘trek het je niet zo aan’. Volgens Chris lost een knuffel niet de problemen van het werk op.

Voor mensen met autisme is empathie dus een kwestie van hard werken. Ze hebben meer bedenktijd en hints nodig. Die tijd en hints zijn er meestal niet. Mensen verwachten empathie, snel en zonder cues. Veel mensen met autisme zijn echter soms zo overdonderd van hun eigen analyses van alle mogelijke inlevingsscenario’s, dat ze niet (meteen) tot een gewenste emotionele reactie komen. We mogen niet vergeten dat het mensen zonder autisme doorgaans helemaal geen moeite kost om empathisch te zijn. In dit opzicht verdienen mensen met autisme meer lof en bewondering dan mensen zonder. Waarschijnlijk levert niemand zulke zware inspanningen om zich in anderen in te leven als mensen met autisme. Zo iemand verwijten dat hij of zij geen empathie heeft of onvoldoende oog heeft voor de beleving van anderen is dan ook erg onrechtvaardig.