Eerste stappen na een diagnose autisme
Je kind kreeg de diagnose autisme en je wil actie ondernemen. Maar hoe begin je daaraan? Waar let je best op? Hier vind je tips en aandachtspunten om aan de slag te gaan.
- Gun jezelf wat tijd om je aan te passen en wees geduldig met jezelf: er is nu eenmaal tijd nodig om de diagnose en de gevolgen ervan voor jezelf en je gezin volledig te bevatten.
- Cijfer jezelf niet weg: soms ben je zo druk in de weer om aan de behoeften van je kind tegemoet te komen, dat je geen tijd meer neemt om zelf te ontspannen..
- Ga tot actie over: misschien ben je zodanig overdonderd dat je niet weet waar te beginnen. Door actief naar ondersteuning op zoek te gaan, kan je je al een stuk beter voelen.
- Speel met je kind: spelen is de belangrijkste activiteit van de kindertijd; trek er dus tijd voor uit. En je hoeft er echt geen uren per dag aan te besteden. Het volstaat vaak om regelmatig enkele minuten per dag iets te doen waar jij en je kind plezier aan beleven zoals springen, met de bal spelen, samen een wandeling maken …
- Je mag ook nog dromen en aan de toekomst denken, want je zal zien dat je kind beetje bij beetje vooruitgang boekt. Geniet van de kleine overwinningen van je kind. Toon hoe trots je bent op elke kleine stap voorwaarts die het zet. Concentreer je liever op wat je kind kan, in plaats van vergelijkingen te maken met kinderen die zich typisch ontwikkelen.
- Praat erover: iedereen heeft behoefte om met iemand te praten. Vertel wat je op het hart ligt. Iemand hebben die ‘gewoon maar’ naar je luistert kan je al veel kracht geven.
- Leer over autisme: als je autisme begrijpt, kan je je beter in de plaats stellen van je kind en zal je het beter begrijpen. Het internet is ongetwijfeld het belangrijkste instrument en het zal je veel bijbrengen over autisme. Maar de hoeveelheid informatie is enorm en er zit ook foute informatie tussen. Wees vooral op je hoede als er beloftes worden gedaan waaraan een aanzienlijk kostenplaatje hangt of die de stelling verdedigen dat autisme te ‘genezen’ is. Stel jezelf altijd de volgende vragen als je surft:
- Is wat ik lees echt relevant voor mijn kind?
- Steek ik hier iets nieuws van op?
- Zal dit mij vooruit helpen?
- Is de informatie afkomstig van een betrouwbare bron?
- Zoek contact met lotgenoten: luister en spreek met anderen die hetzelfde hebben beleefd. Het kan je hoop, moed en troost geven. Door andere ouders te ontmoeten, krijg je steun van gezinnen die je dagelijkse strijd door en door begrijpen. Lotgenoten kunnen eveneens een echt bron van informatie zijn over de beschikbare diensten in jouw regio. Je kan in contact komen met lotgenoten via de activiteiten aangeboden door de Vlaamse Vereniging Autisme.
- Las af en toe een adempauze in: neem als het even kan ook wat tijd voor jezelf en plan een activiteit die je ontspant. Voel je je schuldig over dat ene ‘gestolen’ moment? Denk er dan aan dat je door af en toe te herbronnen beter in staat zal zijn om er weer helemaal tegenaan te gaan. Zorg ervoor dat autisme je leven niet overneemt. Breng kwaliteitsmomenten door met je andere kinderen en je partner.
- Hou misschien ook een dagboek bij: sommige ouders hebben vastgesteld dat het bijhouden van een dagboek hen helpt om het overzicht te houden over de vooruitgang van hun kind, wat er lukt en wat niet. Maar het helpt je ook om afstand te nemen, om je een objectief oordeel te vormen over de geboekte vooruitgang, om voor jou belangrijke informatie over je kind met anderen te delen. Je kan een Wegwijzer voor je kind aanmaken.
- Geef informatie: misschien valt het je moeilijk om met anderen over de diagnose van je kind te praten. Toch is het geven van informatie van belang voor de aanvaarding en integratie van je kind in je sociaal netwerk en meer algemeen in de samenleving. Kinderen met autisme worden vaak ervaren als druk, moeilijk, onoplettend of slecht opgevoed. Als je zwijgt over de diagnose wordt je kind misschien verkeerd bekeken. Maar als je informatie over autisme geeft, zijn de mensen meer geneigd om niet te (ver)oordelen en uit hun gewone denkpatronen te stappen. Ze kennen immers een andere waarde toe aan gedrag als ze weten dat je kind autisme heeft. Vandaar ook het belang om met anderen en vooral met de mensen die je omringen over het autisme van je kind te spreken. Meer lezen: ‘Vertellen dat je kind autisme heeft’.
- Vraag hulp: vooral de eerste keer is hulp vragen moeilijk. Mensen in je omgeving (familie, vrienden, buren, studenten,…) willen je misschien wel helpen, maar ze weten niet hoe. Die hulp kan allerlei vormen aannemen: een namiddag op stap gaan met je andere kinderen, eten klaarmaken voor het hele gezin ….
- Stel een weekplanning op voor je kind: als meerdere mensen je zullen begeleiden in de opvoeding van je kind, doe je er goed aan om de verschillende activiteiten waaraan het zal deelnemen op papier te zetten.
- Bevorder de communicatie tussen begeleiders: het contact tussen begeleiders van verschillende diensten zorgt ervoor dat de doelstellingen beter op elkaar afgestemd worden. Een beroepskracht die je kind al een tijdje begeleidt kan nuttige informatie doorgeven aan nieuwe begeleiders.
- Ga op zoek naar de specifieke sterke en zwakke punten van je kind: dit is één van de vele opdrachten van de diagnostische diensten. Dankzij een volledige evaluatie van je kind krijg je een duidelijk zicht op de mogelijkheden, talenten, problemen, behoeften …Het team dat de diagnose heeft gesteld, heeft je ongetwijfeld al enkele eerste doelen voorgesteld of je doorverwezen naar gespecialiseerde voorzieningen.
- Zet de nodige administratieve stappen: eventueel heb je recht op een zorgtoeslag voor kinderen met een specifiek ondersteuningsbehoefte (vroeger gekend als verhoogde kinderbijslag). Een overzicht van financiële tegemoetkomingen, ondersteuningsvormen en of je een erkenning of attest nodig hebt en wie je dan moet contacteren vind je in onze Praktische Gids.
Aarzel vooral niet om voor al die aanvragen bijstand te vragen aan de maatschappelijk werker van de voorziening waar je kind begeleid wordt of ga langs voor gratis advies bij een Dienst voor maatschappelijk werk van je ziekenfonds of Huis van het Kind.