Hoe draag ik zorg voor mezelf?
Elke levensfase van je kind kan andere problemen met zich meebrengen. Dit gaat gepaard met het zoeken naar gepaste ondersteuning. Beroepskrachten kunnen jou en je kind heel wat leren. Het aanbod van professionele diensten is evenwel beperkt met als gevolg wachtlijsten en begeleiding die doorgaans beperkt is in tijd. Het is dus best uitkijken wie je uit je netwerk bij de ondersteuning kan betrekken. En omdat het opvoeden van een kind met autisme tijd en energie vraagt, is zorgen voor jezelf eveneens van groot belang.
Belang van steun
Je gezin kan steun en hulp krijgen van andere familieleden, vrienden, collega's, je werkgever, je buren. Toch kan het zijn dat je met onbegrip te maken krijgt: kritiek op de opvoeding van je kind, problemen op het werk omdat je te vaak vrijaf neemt, starende mensen op straat of in de winkel, enz.. Weet dat het onbegrip afneemt wanneer je met de mensen over het autisme van je kind kan praten.
Anderzijds krijg je af te rekenen met een gebrek aan aangepaste scholen, professionele begeleiding en lange wachtlijsten. Het gevolg is heel veel stress. Stress die wordt veroorzaakt door de moeilijkheden om het leven van alledag te organiseren en door het zoeken naar oplossingen en hulp.
De hoeveelheid stress is afhankelijk van de mate waarin je kind zelfstandig is, van de ernst van de stoornis en van zijn leeftijd. En uiteraard van je energie om met de problemen om te gaan en je veerkracht om je aan te passen aan veranderingen.
Indien er voldoende steun voorhanden is, zowel vanuit je eigen netwerk als vanuit professionele hoek kan jij en je gezin steun vinden bij elkaar. Verlies daarbij je eigen behoeften niet uit het oog.
zij vertellen
In het begin zeiden mijn familieleden dat ik me wat in het hoofd haalde, dat het eerder om een opvoedingsprobleem ging. Toen ik de diagnose kreeg, werd ik eindelijk geloofd en was het onbegrip voorbij.Het moeilijkste is de blik van de mensen. Ze weten niet dat hij een handicap heeft, dat kan je immers niet van zijn gezicht aflezen. Maar nu laat ik het niet meer aan mijn hart komen. Anders zouden we niets meer kunnen doen en niet meer kunnen buitenkomen.
Alexandre moet alles leren. En dat gaat stapje voor stapje. Soms is er een terugval, maar elke vooruitgang is een overwinning.
Zorgen voor jezelf
In het dagelijks leven
- Bijstand en begeleiding zoeken die aangepast zijn aan je kind: gespecialiseerde diensten, een school waar je kind de beste ontwikkelingskansen krijgt, enz. Vind meer informatie in onze Praktische Gids in de rubrieken ‘Opvoedingsondersteuning’ en ‘Onderwijs’.
- Je kind leren begrijpen en leren hoe je het kan helpen.
- De mogelijkheden en beperkingen van je kind leren kennen.
- Opmerkzaam blijven en anticiperen: je kind op een zo begrijpelijk mogelijke manier waarschuwen voor de grote en kleine veranderingen die het in de war zouden kunnen brengen (voor zaken als een verhuizing, een andere dag waarop u gaat zwemmen, het feit dat de koekjes op zijn, enz.) zodat er geen nieuwe problemen ontstaan.
- De opvoeding van je kind stapje voor stapje aanpakken.
- Niet vergeten te genieten wanneer alles goed gaat...
- Steun zoeken bij je familie of in je netwerk.
- Veranderingen aanvaarden.
Omgaan met het onbegrip van de mensen in je omgeving
- Nieuwe mensen ontmoeten, bijvoorbeeld andere ouders die hetzelfde meemaken. je kan hen ontmoeten tijdens de activiteiten georganiseerd door de Vlaamse Vereniging Autisme
- Over een duidelijke diagnose beschikken, zodat je voor je kind de gepaste begeleiding kan zoeken en je niet langer schuldig hoeft te voelen of je voor je kind moet 'verontschuldigen'.
- Je omgeving uitleggen dat je kind autisme heeft en wat dat inhoudt. Je kan de Wegwijzer gebruiken. Met dit hulpmiddel kan je informatie over je kind bundelen en doorgeven: wat je kind leuk vindt, wat moeilijk verloopt, zijn gewoontes bij het slapengaan, eetgewoonten, …. en hoe men je kind kan ondersteunen.
- Je niets meer aantrekken van 'makkelijke' kritiek en mensen die kijken.
Omgaan met het rouwen om het kind dat je zich gedroomd had
- Dat is iets wat geldt voor alle ouders, maar vraagt meer tijd wanneer je kind autisme heeft.
- Leren hoe je je kind kan helpen zelf een actieve rol in zijn eigen levensproject te spelen.
- Psychologische bijstand zoeken.
- Boeken lezen en deelnemen aan vormingssessies voor ouders. Aanrader is het volgen van een inleefsessie autisme van de Vlaamse Vereniging Autisme of het AutismeBelevingsCircuit georganiseerd door Sterkmakers in autisme. Via deze methodieken ervaar je hoe mensen met autisme de wereld beleven.
Omgaan met je eigen behoeften
- De broers en zussen uitleggen wat autisme is. In onze Praktische Gids, rubriek ‘Broers en zussen’ vind je heel wat tips hoe je dit kan aanpakken.
- Momenten voorzien waarop de ouders en de andere gezinsleden zich kunnen ontspannen.
- Praten met je partner.
- Met alle gezinsleden samen dingen ondernemen.
- Tijd nemen voor jezelf om je batterijen op te laden met leuke en ontspannende activiteiten.
- Zorg voor een kindvrije periode. Laat je kind bijvoorbeeld deelnemen aan een vakantiekamp of zoek een dienst waar je kind voor een korte periode opgevangen kan worden. Vind meer informatie in onze Praktische Gids in de rubrieken ‘Vrije tijd’ en ‘Op adem komen’.
- Psychologische bijstand zoeken.
- Overwegen om broers en zussen deel te laten nemen aan praatgroepen.
- Aansluiten bij verenigingen voor ouders van mensen met autisme, bijvoorbeeld de Vlaamse Vereniging Autisme