Vertellen over je diagnose
Of je een diagnose deelt, is een heel persoonlijke keuze. Er is geen verplichting en er bestaat ook geen juiste of foute manier. Sommigen vinden het fijn om meteen open te zijn, anderen vertellen het slechts aan enkele vertrouwelingen, of helemaal niet. Alles is goed, zolang het voor jou klopt.
Waarom zou je het vertellen?
Een diagnose delen kan helpen om meer begrip te krijgen, bijvoorbeeld op het werk of in je familie. Het kan ook rust geven dat mensen weten waarom bepaalde situaties lastig zijn. Tegelijk is er geen garantie: soms reageren mensen niet zoals je hoopt, of hebben ze nog misvattingen. Het is dus goed om vooraf te bedenken wat jouw doel is.
Met wie en hoeveel?
Je hoeft niet iedereen in te lichten. Begin met iemand bij wie jij je veilig voelt. Dat kan een partner zijn, een vriend, een collega of iemand uit je familie. Je kiest zelf hoeveel details je deelt: van een korte zin tot een uitgebreider verhaal.
Vier vragen om bij stil te staan
- Waarom wil ik dit vertellen?
- Met wie wil ik dit delen?
- Wat wil ik precies zeggen en hoe hou ik het eenvoudig?
- Wat helpt mij als de reactie tegenvalt?
Mogelijke reacties
Mensen reageren heel verschillend. Sommigen voelen opluchting omdat er eindelijk duidelijkheid is. Anderen tonen begrip en steun. Maar er kunnen ook minder fijne reacties komen, bijvoorbeeld ongeloof of onbegrip.
Het kan helpen om dit te onthouden:
- Mensen reageren soms vanuit onwennigheid, onzekerheid of omdat de informatie nieuw voor hen is.
- Reacties hebben vaak tijd nodig om te landen; niet iedereen weet meteen hoe te antwoorden.
- Jij bepaalt zelf hoeveel je deelt en met wie. Grenzen stellen mag altijd.
Voorbeeldzinnen
Een gesprek over je diagnose hoeft niet zwaar of volledig te zijn. Soms helpt één luchtige zin meer dan tien verklaringen. Jij beslist wat je deelt, wanneer en met wie.
Vind je het moeilijk om de juiste woorden te vinden? Deze korte zinnen kunnen een startpunt zijn:
- “Ik heb autisme. Dat betekent dat ik sommige dingen anders aanvoel of verwerk.”
- “Drukte of onverwachte veranderingen vragen voor mij wat meer energie.”
- “Ik denk vaak grondig na voor ik reageer, dat hoort bij hoe ik werk.”
- “Autisme maakt deel uit van wie ik ben, maar het bepaalt niet alles.”
Mensen met autisme vertellen
Ik besloot de diagnose voorlopig enkel met mijn man en kinderen te delen. Reacties van ongeloof en onbegrip zoals ‘iedereen is een beetje autistisch’, ‘jij maakt toch oogcontact’ of ‘het zal dan wel een lichte vorm van autisme zijn’, reacties die ik vaak kreeg als ik over het autisme van mijn kinderen vertelde, zouden met te veel pijn doen. Laat staan dat ik dan nog in mensentaal kan uitleggen wat er zich in mijn binnenkant afspeelt.
Nathalie V.
Van sommige mensen heb ik afscheid moeten nemen na het vertellen over mijn autisme. Ze konden het verlies van hun beeld van wie ik vroeger was of van wie ik zou moeten zijn volgens hen moeilijk accepteren. Met andere mensen heb ik mogen kennis maken dankzij mijn diagnose.
Tistje/tistje.com
Ik ben heel open over mijn diagnose. Ik vertel het gewoon (uiteraard niet aan iedereen en niet meteen). Maar ik heb geen schroom, geen taboes in mijn leven. Ik vind het ook belangrijk dat mensen die dicht bij me staan weten waarom ik bepaalde dingen anders doe of bedenk. En bij negatieve reacties of reacties van ongeloof laat ik me niet uit het lood slaan en leg ik verder uit of geef ik weerwoord.
Diederik
Ik vertelde in het begin over mijn diagnose uit schuldgevoel. Ik dacht: “Misschien heb ik anderen tekortgedaan door mijn contextblindheid.” Ik wilde ook bewijzen dat ik vroeger niet gewoon ‘geen ruggengraat’ had, zoals sommigen dachten. Of dat ik niet te veel focuste op wat ik niet kon. Nu weet ik niet of ik het nog op die manier zou vertellen. Maar toen voelde het alsof ik me moest verantwoorden, ook al zei niemand dat. Eén diagnosegesprek was te kort om dat gevoel kwijt te raken.
- Bedenk op voorhand wat je wil delen en waarom. Zo voel je je sterker in het gesprek en ben je minder snel uit evenwicht als het anders loopt dan gehoopt.
- Kies een rustig moment: Zorg dat er voldoende tijd is en er geen afleidingen zijn.
- Schrijf vooraf op wat je wilt zeggen, niet om letterlijk af te lezen, maarom je gedachten te ordenen en rustig te kunnen spreken.
- Gebruik eenvoudige voorbeelden: Leg uit hoe autisme jouw dagelijks leven beïnvloedt, bijvoorbeeld op werk of in sociale situaties. Concreet maken helpt misverstanden te voorkomen.
- Benadruk ook je sterke punten: Vertel hoe autisme jou helpt bij bepaalde taken of eigenschappen zoals loyaliteit, oog voor detail of creatief denken. Je hoeft je niet te verantwoorden, maar het kan helpend zijn om ook te benoemen wat je kracht is.
- Wees voorbereid op vragen: Sommige mensen zullen nieuwsgierig zijn en vragen stellen. Jij bepaalt hoeveel je wilt delen.
- Zoek steun bij lotgenoten Het kan fijn zijn om met anderen te praten die ook een diagnose hebben gekregen. Zij begrijpen vaak goed wat je doormaakt en kunnen tips geven. Dit kan via lotgenotengroepen, online gemeenschappen of organisaties zoals de Vlaamse Vereniging Autisme.
- Omgaan met negatieve reacties: Bereid een paar zinnen voor die je kan gebruiken zoals ‘het is niet omdat je het niet ziet, dat het er niet is’ of ‘je hoeft het niet te begrijpen, maar ik vraag wel respect’. Je mag ook afstand nemen want niet iedereen verdient jouw uitleg. Je mag kiezen om er niet verder op in te gaan, zeker als men telkens kwetsend reageert.